نایب رئیس انجمن ام‌ اس با بیان اینکه سالانه ۳ تا ۵ هزار بیمار جدید مبتلا به ام اس در کشور ثبت می‌شود،گفت: در انجمن ام اس در هر روز کاری بین ۷ تا ۱۰ بیمار جدید ثبت نام می‌کنیم.

همای گیلان، در نشست خبری روز جهانی ام اس، دکتر هوشمند- مدیر انجمن ام اس با بیان اینکه روز جهانی ام اس در چهارشنبه آخر ماه مه برگزار می‌شود، گفت: امسال در نظر داریم تا این روز را در سه محور اصلی پیش بریم. محور اول آگاهی‌بخشی عمومی برای مردم درباره این بیماری و محور دوم تسهیل دریافت خدمات تشخیصی، درمانی و مشاوره‌ای و محور سوم آموزش جهت تغییر سبک زندگی است. در همین راستا در روز ۲۳ و ۲۴ خرداد ماه خدمات روانشناسی در کلیه استان‌ها به صورت رایگان به بیماران ام اس داده می‌شود.

در ادامه این نشست دکتر محمد علی صحراییان – نایب رئیس انجمن ام اس – ضمن تبریک عید فطراظهارکرد: این بیماری در تمام کشورهای جهان از اهمیت خاصی برخوردار است چرا که اولا گروهی که درگیر این بیماری می‌شوند، جوانان هستند. به‌طوری که ۸۰ درصد بیماران مبتلا به ام اس در گروه سنی بین ۲۰ تا ۴۰ سال قرار دارند. ثانیا این بیماری به عنوان یک بیماری مزمن شناخته می‌شود و در حال حاضر درمان  قطعی ندارد و نمی‌توان آن را به‌سرعت درمان کرد. هنگامی که شخصی به این بیماری مبتلا شود، سال‌های متمادی درگیر آن خواهد بود. ثالثا شرایط فیزیکی و به‌طور کلی تحت تاثیر قرار گرفتن زندگی فرد در مقوله این بیماری است.

وی با تاکید بر ضرورت توجه به مسائل روانشناختی که بیماران مبتلا به ام‌اس با آن درگیر می‌شوند، گفت: در برخی از مواقع برچسب‌هایی به این بیماران زده می‌شود و مشکلات روانشناختی در بیماران ایجاد می‌کند مانند مشکلاتی نظیر مشکل در ازدواج و اشتغال .

صحراییان در خصوص پوشش بیمه‌ای درمان‌های دارویی بیماران مبتلا به ام‌اس گفت: هزینه داروهای داخلی برای درمان بیماری ام اس تا ۹۵ درصد توسط بیمه‌ها تامین و پنج درصد مابقی را نیز وزارت بهداشت متقبل می‌شود. در عین حال داروهای خارجی ام‌اس نیز از پوشش پایه‌ ۷۰ درصدی توسط بیمه‌ها برخوردار هستند البته در حال حاضر برخی از داروهای جدید به فهرست دارویی این بیماران اضافه شده است که فعلا وارد سیستم بیمه نشده است و امیدواریم در جلسات آینده با سازمان‌های بیمه‌گر به لیست مذکور اضافه شود همچنین تا به حال گزارشی از کمبود داروی جدی این بیماران و نایاب شدن داروهایشان به ما ارائه نشده است.

وی با بیان اینکه سالانه ۳ تا ۵ هزار بیمار جدید مبتلا به در کشور ثبت می‌شود، افزود: در انجمن ام اس در هر روز کاری بین ۷ تا ۱۰ بیمار جدید ثبت نام می‌کنیم البته اینکه گفته می‌شود کشور ایران بالاترین شیوع ام اس در جهان را دارد، موضوعی غلط است. ایران در مقایسه با کشورهای غربی در حد متوسطی قرار گرفته البته در خاورمیانه ایران بیشترین میزان شیوع ام اس را به خود اختصاص داده است. شیوع ام اس در شهرهای بزرگ کشور، ۱۲۰ نفر در هر ۱۰۰ هزار نفر است و در شهرهای کوچک ۷۰ نفر در هر ۱۰۰هزار نفر گزارش می‌شود که این آمار در مقایسه با کشورهایی نظیر اسکاتلند که ۲۵۰ نفر در هر ۱۰۰ هزار نفر گزارش می‌شوند، بسیار پایین‌تر است. طبق آمارها تهران و اصفهان بیشترین میزان شیوع ام‌اس را دارا هستند.

نایب رئیس انجمن ام اس افزود: باید توجه کرد که زنان حدود سه تا چهار برابر بیشتر از مردان در معرض ابتلا به بیماری ام‌اس هستند. از طرفی با رفتن به سمت زندگی مدرن میزان ابتلا به بیماری‌های غیرواگیر مانند ام‌اس در حال افزایش است.

۳ راهبرد وزارت بهداشت برای مبتلایان به ام‌اس

در ادامه این نشست دکتر جمشید کرمانچی- معاون مرکز مدیریت پیوند و بیماری‌های وزارت بهداشت – ام اس را یکی از مهمترین بیماری‌های حال حاضر کشور دانست و گفت: وزارت بهداشت در نظر  دارد با سه راهبرد اصلی این بیماری در کشور را  کنترل کند. راهبرد اول افزایش دسترسی کلیه این بیماران چه در شهرهای بزرگ و چه در شهرهای کوچک به شبکه خدمات درمانی وزارت بهداشت است تا بدون هیچ مشکلی خدمات درمانی به آنان ارائه شود. همچنین در راهبرد دوم در نظر داریم که خدمات ارائه شده به این بیماران با کمک اساتید دانشگاه‌ها و کمیته‌های علمی از استاندارد مناسبی برخوردار باشند.

وی افزود: امروزه ام اس یک شناسنامه خدمت دارد. در حال حاضر برخی از خدمات به تازگی به این بسته خدمت اضافه شده است. خدماتی مانند فیزیوتراپی و توانبخشی تا سال گذشته به بیماران مبتلا به ام‌اس ارائه می‌شد اما دستورالعمل علمی برای آن وجود نداشت که در حال حاضر این دستورالعمل‌ها به تصویب رسیده است. خدماتی مانند تصویر برداری و خدمات مشاوره‌ی درمانی بیمار ام اس نیز باید به‌خوبی و به درستی ارائه شود.

کرمانچی راهبرد سوم وزارت بهداشت را محافظت مالی از این بیماران عنوان و اظهار کرد: در کنار خدمات ذکر شده، بیمار نباید از جهت مالی برای درمان بیماری‌اش دچار مشکل یا فشاری باشد. بر همین اساس به جز سازمان‌های بیمه‌گر که بسته‌های خدماتی را برای این بیماران پوشش می‌دهند، وزارت بهداشت نیز در راستای کمک به بیماران موضوعاتی را طراحی کرده‌ تا خدمات بیماران در نظام درمانی با کمترین هزینه ارائه شود چرا که درمان این بیماران مادام‌العمر است.

وی در ادامه با اشاره به خاص شناخته شدن بیماری ام اس توسط مجلس، افزود:‌ البته مجلس شورای اسلامی بودجه جداگانه‌ای برای درمان این بیماری در نظر نگرفته است، اما وزارت بهداشت با تمام محدودیت‌های بودجه‌ای موجود، در نظر دارد تا خدمات را در بهترین سطح به این بیماران ارائه دهد. در واقع امسال در پوشش خدمات این بیماران اتفاق جدیدی نخواهد افتاد.

بهزیستی برای مبتلایان به ام‌اس چه می‌کند؟

در ادامه این نشست دکتر صفاری – مدیر کل مراکز شبانه و روزانه بهزیستی – گفت: اولین خدمتی که سازمان بهزیستی به این بیماران ارائه می‌کند این است که اگر در کمیسیون پزشکی میزان افت عملکرد در این افراد تشخیص داده شود، خدماتی مانند خدمت پرستاری دریافت می‌کنند. همچنین اگر بیمار ام اس دچار ضایعه نخاعی باشد، ماهانه ۲۰۰ هزار تومان برای حق پرستاری دریافت می‌کند.

وی ادامه داد: خدمات توان بخشی روزانه با یارانه دولتی در مراکز ما به این بیماران داده می‌شود. در مراکز شبانه نیز آماده ارائه خدمت به بیمارانی هستیم که دچار مشکلات شدید هستند. در حال حاضر ۳۰۰ نفر در مراکز شبانه بهزیستی خدمات دریافت می‌کنند.

صفاری با بیان اینکه سازمان بهزیستی هزینه‌ای را هم بابت خدمات توانبخشی به بیماران مبتلابه ام‌اس ارائه می‌کند،‌ گفت: متاسفانه فیزیوتراپی و سایر درمان‌ها، تحت پوشش بیمه نیست که این هزینه‌ها توسط بهزیستی تامین می‌شود. در کنار تامین هزینه‌های گفته شده، کمک هزینه‌ای نیز برای تحصیل و سایر خدمات رفاهی این بیماران در اختیارشان قرار می‌گیرد چرا که به علت پیشرفت این بیماری گاهی برخی از آنها حتی شغل مناسبی ندارند.

وی افزود: خدمات توانبخشی درمنزل تحت پوشش بیمه‌ها نیست و یارانه‌ای بالغ بر حدود ۵۰۰ هزار تومان توسط سازمان بهزیستی به این بیماران ارائه می‌شود. در کنار آن خانواده‌ها نیز باید مبلغ کمتری را اضافه کنند.

در ادامه این نشست،‌ دکتر رفیعی‌پور- نماینده سازمان نظام روان شناسی – با اشاره به فراگیری بیشتر بیماری‌های غیر واگیر در جوامع گفت: اصلاح سبک زندگی یکی از مواردی است که می‌تواند از ابتلا به بیماری‌هایی نظیر ام اس بکاهد. بیماران ام اس باید در کنار تمام خدمات درمانی، بسته‌های خدمتی روان شناختی و اجتماعی نیز دریافت کنند چرا که بسیار بعید است بیمار ام اس دچار مشکلات روان شناختی نشود.

وی افزود:‌ مرکز مشاوره انجمن ام اس ایران اولین مرکزی است که پروانه مشاوره تخصصی برای این بیماران برایش صادر شده و دو سال است که در این زمینه در حال فعالیت است.

رفیعی پور در خصوص پوشش بیمه‌ای خدمات روان شناختی به این بیماران گفت: خدمت در دو قالب خدمات سرپایی و بستری به این بیماران ارائه می‌شود. سازمان نظام روانشناسی در حال تلاش است تا با کمک وزارت بهداشت و وزارت کار خدمات سرپایی روانشناسی برای مبتلایان به ام‌اس تحت پوشش بیمه قرار گیرد. در مبحث خدمات بستری نیز پس از ترجمه کتاب کالیفرنیا به فارسی، ارائه دهنده خدمت روانشناسی در ایران حذف شده است و هیچ گونه خدمات بستری به روان شناس تعلق نمی‌گیرد.

ایسنا

با کانال همای خبر همراه باشید